Por Gustavo Bustamante
Visitamos a Enzo en su humilde casita, donde vive con su familia, y sus enfermeras mamás, como Perla (mamá de Enzo) llama cariñosamente a estas valiosas mujeres que ayudan a cuidar de su hijo.
El pasado domingo, en la parroquia San Cayetano, se realizó un bingo solidario para juntar fondos que ayude a Enzo pueda tener una mejor calidad de vida y finalizar con la construcción de su habitación; cosa que ni el municipio ni los diferentes políticos y funcionarios pudieron realizar desde hace dos años. “Imagínate si estos tipos tienen que hacer un hospital”
Cuando me entere del bingo, lo primero que hice fue comunicarme con Daniel Videla Delegado municipal de Gregorio de Laferrere, y vecino del lugar, quien me dice conocer el caso y que va a hacer lo posible para asistir al bingo y ver en que puede colaborar.
¡!!Bueno… todavía lo están esperando¡¡¡, ¡¡¡cero en compromiso Dany… un aplazado enorme¡¡¡
Un chico no es un bache, ni un lomo de burro, ni una interna política, ni de otro bando; cada día me decepciona más la clase política que nos gobierna. Dicho esto, conozcamos el caso de Enzo, esto nos decía su mami:
QP: Perla, ¿cuál es el diagnostico de Enzo?
PERLA: “Enzo nació prematuro con 27 semanas de gestación, nació con un buen peso, tenía casi 1,4 kg. Después bajo a 900 gr. Nació con síndrome de Down, y con otras enfermedades producto de este síndrome como es la displasia pulmonar que tiene porque es hipotónico, sus músculos no tienen fuerza, además contrajo una enfermedad respiratoria en la clínica, donde lo entubaron y el respirador hizo esta displasia, así que el pulmón izquierdo de Enzo no funciona, es como un globo desinflado, no pude manejar la frecuencia respiratoria, también tiene hipotiroidismo, y megalocolon, que afecta el crecimiento y su piel, es muy parecida a la de los diabéticos, y necesita algunos cuidados”
QP: ¿Cómo continuo la historia después de nacido?
PERLA: “Estuvo internado en el Figueroa Paredes durante 8 meses porque no teníamos una habitación acondicionada para él, porque se venía con internación domiciliaria, con respirador, lo traqueotomizaron a los 40 días de haber nacido, y por un accidente en noviembre de 2011 se desconectó y estuvo 15 min desconectado, se puso hipóxico, de color negrito, hizo un paro cardiorrespiratorio, consecuencia de eso, tiene una encelopatía crónica no evolutiva, conocida como parálisis cerebral en otros tiempos, eso lo condenó a no dejar el respirador, a no caminar, a él lo afectó mucho este episodio, perdió la vista, el no ve, oye pero no ve, y en enero de 2012 nos vinimos a casa a su primera habitación”
QP: ¿En ese momento recibieron ayuda?
PERLA: “Recibimos ayuda del municipio, también hicimos bingo en la iglesia, para poder reacondicionar la habitación, pero esta casa es una casa vieja, es un lugar donde las napas son altas, y la humedad es un problema mortal para él, y lo que hicimos con el subsidio recibido de nación fue cambiar las membranas del techo colocar una puerta poder traer a Enzo a esta parte de la casa, y dejamos la habitación de él por la humedad”
QP: O sea, Enzo esta acá en lo que era la cocina comedor por así decirlo
PERLA: “Si es la parte más seca de la casa, da el sol, la habitación de él es un honguito, yo me mudé a su habitación y tuve una pulmonía, este invierno pasado. Así que esa habitación hoy está ocupada por insumos de Enzo y donaciones para otros chicos o adultos que necesitan las cosas, yo desde ese momento duermo en la cocina y mi otro hijo en un colchón en el piso”
QP: ¿Y cuál es la solución que pensaron para Enzo?
PERLA: “Hacer una habitación más grande en el costado de la casa que es el único lugar que tenemos”
QP: ¿Cuéntenos qué paso con lo del maratón que se realizó en Laferrere para Enzo?
PERLA: “En el 2016 organizamos una maratón en G. de Laferrere, donde se recaudó 16 mil pesos, ese dinero la gente de club de chicos especiales, lo depositó en el corralón ‘El Ombú’ en Isidro Casanova, Ruta tres y las vías, siempre que se trata de dinero prefiero no manejarlo, para que las cosas sean claras, y de esa manera ellos me entregaron la orden de compra por los 16 mil pesos, la concejal Isabel Barreto dono 10 mil pesos que también se agregaron a la orden de compra, lo que no teníamos era mano de obra”
QP: ¿Quién paso por el maratón de los políticos?
PERLA: “Muchos, la mayoría del PRO o cambiemos en ese momento, Saredi no vino, pero mando gente, el concejal ‘Toto’ Delgado, que me prometió 10 mil pesos que nunca llegaron, así que, si alguien le dono algo para Enzo, nunca llego a mi hijo”
QP: ¿Le prometieron solucionar el tema?
PERLA: “Si, hubo promesas de todo tipo, con el nene en brazos, Saredi mandaba su tropa. Cuando hicimos los pozos para los cimientos vino Rodrigo Lasalle, con gente de Saredi, trajimos un poco de material del corralón, no todo porque no había gente como para seguir trabajando, después el corralón nos estafó y se quedó con la plata y no nos dio el material que faltaba, ellos solamente vinieron en esa etapa y después desaparecieron”
QP: ¿Qué otros concejales vinieron?
PERLA: “Recuerdo uno de Casanova, ‘Toto’ Delgado que me dijo que de su bolsillo iba a poner 10 mil pesos que en ese momento era un montón, pero nunca apareció”
QP: ¿En ese momento el delegado era Roca?
PERLA: “Si, creo que sí, lo que, si nos hizo la vida un poco imposible porque esto casi lo organizaba el PRO, que eran los que me estaban ayudando en ese momento, pero al final se pudo y accedió a otorgarnos los permisos”
QP: ¿Nunca tuvo ayuda del municipio, de la delegación, del delegado?
PERLA: “Hubo una movida de escrache en Facebook, donde apareció un chico que hacía videos en vivo, ‘El Turquito’ que se la agarra con todos los políticos, y entonces empezó, a decirle a Magario, a Videla que es el actual delegado municipal, este chico no puede vivir así, se baña en un tacho, no tiene donde dormir,, contando todas las necesidades de Enzo, esto se hizo Viral y este señor Videla, me llamó por tel. me dijo que no me haga problema que el municipio no sabía del problema de Enzo, que ellos me iban a ayudar y que lo que necesite iban a estar a mi disposición, y que me esperaba al otro día a las 9 de la mañana para hablar en persona. Fui a las 9 me atendieron a las 10, y media, y cuando hable con él, el trato era distinto ya no era tan ameno como lo fue por tel., y me dijo que el municipio no tenía los medios, que nación le había cortado todo, que ellos iban a hacer lo que podían, que había mucha gente en la situación de Enzo, en si cambio todo el discurso de lo que me dijo por teléfono, o sea toda la esperanza que me dio cuando hablo por teléfono se derrumbó en su despacho, yo fui confiada en la solución, y salí decepcionada. En ese momento se precisaba, más que nada, mano de obra, sé que en otros municipios hacen estos trabajos, se ve que acá no, acá mezclan todo con la política, yo calculo que es porque el PRO me daba una mano, pero nosotros no hacemos política, esto es para cambiar la calidad de vida de mi hijo, en si el delegado me dio una clase de política que nación no les da nada, y que por eso el municipio no puede hacer, en si no soluciona nada de lo que prometió por teléfono, conversación que tengo grabada, después de esto Videla se acercó y trajo 2 bolsones con piedra y 30 bolsas de cemento”
QP: ¿Qué paso después?
PERLA: “Después conseguí, por intermedio de desarrollo social, gente que venga a trabajar a casa, me mandaron una cuadrilla del programa ‘Ellas Hacen’, estuvieron 6 meses trabajando una hora y media por día de lunes a viernes, venían a las 9 y media, juntaban plata, comían unos sanguchitos, tomaban mate y 10 y media levantaban campamento y se iban, en 6 meses hicieron el contrapiso y levantaron una pared, después ese programa quedo desafectado por el gobierno para trabajar así que ya no vinieron más”
QP: ¿Y cómo se arregló para la mano de obra?
PERLA: “Yo estoy en un grupo muy solidario de padres con hijos con estos tipos de problemas y necesidades, donde somos todos solidarios, con quien necesita, hacemos donaciones de medicamentos, de pañales, insumos, sillas y cosas que nuestros hijos ya no usan pero sirven para otro nene o persona que lo necesite, así que un grupo de padres se comprometió con el trabajo de la habitación de Enzo, y vienen los fines de semana que pueden y se ponen de acuerdo a darme una mano para Enzo, este grupo de papás no me cobran la mano de obra”
QP: ¿Y en qué etapa están? porque van por partes de a poco a medida que pueden
PERLA: “Si con el cemento que trajo Videla no alcanzó, tengo el tel. de él , pero no contesta ve, escucha los mensajes pero no contesta, sé que está ocupado, pero podría contestar por respeto nada más, decirme no hay o si hay o no le llevo o si le llevo, no se algo, el prometió 350 ladrillos que nunca llegaron, pero bue así está la obra en estos momentos, ahora con rifas y este último bingo vamos a ver hasta donde llegamos, en realidad nos falta mucho, el piso el baño que es lo más caro, la instalación eléctrica ya la tenemos por una donación del colegio Juana de Ibarburu, todavía nos falta una columna y dos encadenados y la carga de la loza”.
QP: ¿Cómo quedó el trato con los políticos que se acercaron en campaña?
PERLA: “La única que sigue preguntando por Enzo es Isabel Barreto que ya no es concejal, pero sigue preguntando por mi gordo, y colaborando cuando hacemos algo, por ejemplo, donó cosas para el bingo, sin banderas políticas, eso es muy valorable y habla bien de ella, después había una chica que me hacía de intermediaria con Saredi, pero resultó ser por interés nada más”