En el primer programa de “Quinto Poder TV” entrevistamos Florencia Álvarez, Débora Ferrilli y Susana Samaniego sobre la situación actual de los discapacitados, los recortes que están sufriendo y, algo de no creer, la represión que sufrieron por parte de las fuerzas federales de seguridad ante una marcha de protesta que participaron.
QP: Con nosotros está Débora Ferrilli, tiene una hija discapacitada, estuvo en marchas, la hemos visto en canales de televisión dando su opinión. Después la tenemos a Susana Samaniego, abuela Florencia Álvarez, que el martes salió en todos los canales de televisión y me pareció que era muy acertado traerla hoy para que brinde su opinión.
QP: La chica del momento, salió en todos los medios y me pareció espectacular lo que dijiste. ¿Qué tal Florencia? ¿cómo andamos? ¿Arrancamos con vos? ¿Te animas a repetir qué fue lo que dijiste en las cámaras de televisión?
FA: “Lo que dije y aclaré es que no tendría que haber estado ahí, porque yo tendría que haber estado en la Fundación, no en la lucha por los derechos por discapacidad. Llegamos y nos costó muchísimo entrar, porque los policías nos impedían llegar, no nos dejaban entrar, nos empujaron, la verdad que no sé cómo explicarlo, pero yo, por mi parte, me sentí bastante humillada. Humillada por los policías también, que nos empezaron a empujar cuando yo quería intentar buscar a los chicos de la Fundación que también fueron, y nos encontramos con esto, que no me dejaron pasar.”
QP: Eso daba bronca
FA: “Claro, y decí que fui con mi familia, porque si no, no podía.”
QP: Es muy clarito esto de cuando decís, yo tengo que estar en la Fundación y no protestando, o sea, te tenés que estar capacitando y desarrollándote.
FA: “Claro, a lo que me refiero es que no tendría que estar luchando por los derechos. Es más, yo voy a un club Social y Deportivo Juan Ramsay. Otra, yo voy a la Fundación Caminos. Mi pregunta es, ¿a dónde voy a ir yo? No sé”
QP: Débora Ferrilli, ¿cómo estamos viviendo esta situación? Vos habías trabajado en el área de discapacidad en algunos organismos nacionales en su momento, que te despidieron, y a la vez tu hija sufre una discapacidad. ¿Cómo ves esta situación?
DF: “La verdad que la escucho a ella, y es el reflejo de lo que está pasando, y es lamentable. Yo era asesora de discapacidad en la Secretaría de Derechos Humanos de Nación, soy madre de una persona con discapacidad que hoy tiene 23 años. Esta lucha de la que ella habla fue siempre desde otras circunstancias. Hemos luchado siempre, hemos conquistado derechos y leyes, que la verdad que Argentina es muy rica en leyes, que eso hay que saber, y lo tenemos que valorar, porque la verdad que es muy importante. Tenemos la Convención de Discapacidad, y este presidente está avasallando por todo, o sea, va por todo, y no respeta ni siquiera la Convención de Discapacidad, que tiene rango constitucional. Y ese rango constitucional, y esa lucha para que la Convención hoy esté a esa altura, fue una lucha de muchos años de nosotros, de la familia, de todos los padres, de las personas con discapacidad. Entonces te da bronca que venga un presidente como este y haga lo que hace. No sólo cómo lo está haciendo, sino cómo se nos ríe en la cara, la manera que lo hace porque dice: voy a vetar la ley de discapacidad; sin importarle lo que necesita un discapacitado. Ustedes lo vieron, creo que lo vio el mundo entero, cómo se reía de nosotros, y me parece la verdad que te da mucha indignación, mucha bronca, porque esta lucha que tenemos nosotros es desde hace años. Y se habla de plata, vos recién decías, hablabas del equilibrio fiscal, o sea, ¿cuánto modifica este ajuste en discapacidad? Lo hablábamos fuera de cámara, es de ese 0,003%. Estamos hablando, no se toca el nomenclador de discapacidad desde febrero del 2023, y esto hace que tanto ella, como mi hija, como todas las personas con discapacidad no tengan las prestaciones básicas. O sea, las prestaciones básicas son las terapias, las escuelas que están cerrando lamentablemente porque no dan abasto, el transporte para que los lleven a la terapia, la maestra integradora, el acompañante terapéutico, eso es, para que el común de la gente entienda.”
QP: O sea, el ajuste en el área de discapacidad ya empezó.
DF: “Ya empezó hace rato, o sea, en realidad esto que está pasando ya es como que está detonando, porque hay cosas que como la tele no lo transmite, porque sinceramente la tele habla de lo que quiere y eso es lo que mucha gente compra. Hay muchas cosas en discapacidad que se hicieron desde el primer día. Ya por empezar está bajo el Ministerio de Salud, que eso ya es malísimo. Apenas asumió, la persona que asumió, que no es idónea para estar en la Agencia Nacional de Discapacidad. Ninguna persona que está trabajando hoy en la Agencia Nacional de Discapacidad está preparada para trabajar para ellos. Eso ya te indigna, porque apenas asumieron, lo primero que hicieron fue echar a las personas con discapacidad que trabajaban dentro de la agencia. O sea, el gobierno que tiene que velar por los derechos de ellos, lo primero que hizo fue echar a las personas con discapacidad, no estoy hablando de personas convencionales, estoy hablando de que echó a personas con discapacidad preparadas que trabajaban dentro de la agencia, la dejó fuera.”
QP: Hay una ley que protege e incentiva esto, la contratación de gente discapacitada.
DF: “Y más que nada el Estado.”
QP: Y congelaron el cupo.
DF: “Congelaron el cupo, echaron a las personas que no las reinsertaron, o sea, muchas personas quedaron afuera. Bueno, yo soy una, pero yo era asesora de la Secretaría de Derechos Humanos de Nación, no me meto en ese paquete, digamos, porque lo que hablo es que echaron a personas con discapacidad, propiamente a las personas que ellos tenían que proteger, tenían que dejar que se desempeñen en lo que sabían, echaron abogados, psicólogos, y no les importó nada.”
QP: El salvajismo que se vio en la marcha, bueno, a uno le duele mucho como padre, y la verdad que me es muy difícil no decir algo improcedente, pero el salvajismo de la fuerza de seguridad hacia los chicos, hacia los discapacitados, hacia los familiares, es algo que no se tendría que estar discutiendo. En cualquier país normal, razonable, es esto que consiguieron ustedes después de tantos años de lucha no se tiene que discutir. ¿Cómo se llegó a esto? ¿Cómo pudimos llegar como sociedad a esto, a esta actualidad que estamos viviendo?
DF: “Yo creo que la gente compra lo que sale en los medios, y cree que las personas… Lo dijeron ellos mismos, o sea, que cada familia se haga cargo del hijo que tiene y de los problemas que tiene. El gobierno ve a los discapacitados como un gasto, y sinceramente no es así. Claramente es erróneo. Pero la gente compra eso y se llena de maldad y de crueldad.”
QP: ¿Ustedes tienen esperanza de que en algún momento pueda llegar a reflexionar y cambiar esta situación?
SS: “Soy la abuela de Florencia. Yo tengo que hablar como abuela y como familiar. Nosotros tenemos la marcha, la acompañamos a ella, todas las marchas que se hicieron hasta ahora. Vamos siempre. Y lo que se vivió el otro día fue un desastre. Porque hasta gases les tiraron a los chicos, le querían hasta pegar, tuvimos que empujar a la policía, tuvimos que decirle que basta, que no sigan más. Ella se acercó a un policía y le preguntó: ¿usted me va a pegar a mí? Le dijo a la policía. Así como ella, como otros tantos chicos. Nosotros, te digo honestamente, no tenemos muchas posibilidades de que esto se solucione ahora. No las tenemos porque el presidente que tenemos no tiene la voluntad política como para querer arreglar toda esta situación. Nosotros vamos a seguir con las marchas, vamos a seguir acompañando, vamos a estar. Pero la verdad es que no tenemos mucha fe en esto. Nosotros ese día en la marcha estuvimos con el diputado Arroyo. El diputado Arroyo es el que presentó el tema de discapacidad. Estaba ahí y estuvo hablando con nosotros. Él dijo que él la va a seguir y lo va a seguir luchando y todo. Pero yo creo que esto es en conjunto, entre todos, porque la discapacidad, más allá de que estamos en este siglo y todo, todavía a mucha gente le cuesta hablar sobre este tema. No es tan fácil.”
QP: Ferrilli, ¿cómo ven ustedes el futuro de todo esto? ¿Qué perspectiva tienen?
DF: “La última pregunta que había hecho él. Me acuerdo que teníamos esperanza de lo que haga este presidente. La verdad que yo esperanza, nada. Nada de nada. Creo que sí, creo que juegan un papel fundamental ahora los senadores y diputados a ver qué van a hacer. Eso creo que es fundamental. Y después, bueno, los que se están postulando, las elecciones que vienen. Creo que es el momento para mí puntual para empezar a poner en agenda la discapacidad. Que, bueno, es algo que nosotros venimos pidiendo hace mucho. Tiene que ser agenda, de una vez por todas. No puede ser que se hable de discapacidad cuando ya estamos en el piso, cuando ya nos quitaron todo. Creo que la discapacidad la tiene que trabajar siempre, es algo diario. Y la familia lo sufre mucho. Yo creo que hablan mucho de la economía, de la discapacidad, es como el gasto, lo que gasta el pibe, lo que gasta la persona. No ven el detrás. Detrás hay toda una familia, la parte emocional de la familia juega un rol muy importante. Porque si bien al dejar quieto el nomenclador y no poder darnos servicios de calidad como ellos merecen, los prestadores, somos los padres los que tenemos que terminar cubriendo esos gastos. Somos los padres los que tenemos que estar en lugares donde antes por ahí estaba la acompañante terapéutica. Tenemos que tratar de ver cómo ocupamos esos roles que antes estaban cubiertos. Entonces, lo emocional para nosotros también es muy importante. Y eso no es de ahora, es de siempre. Creo que por eso la política tiene que ponerse en hombro la discapacidad y decir: vamos a militar y trabajar por y para el bienestar de los discapacitados, porque es la población entera. Son 5 millones de personas con discapacidad. No es ella, mi hija y la hija de la compañera. O sea, son 5 millones de personas con discapacidad que están esperando que de una vez por todas los vean. Y a mí me enerva, sinceramente. Vos me conoces bien, yo la milito, la vivo y la sufro. Y me molesta mucho que nunca sea tema de agenda, sino que se toque cuando pasa algo puntual.”
QP: Me parece que hay algunos temas que no tienen que discutirse, que tienen que estar en agenda en forma permanente. La discapacidad, la educación, son cosas que deben ser políticas de Estado. No discutirse. Discutimos sobre cualquier otro tema, pero la educación de excelencia, apuntar siempre a la educación de excelencia, y apuntar a que los discapacitados estén bien cubiertos y cada vez estén mejor, son temas que no tienen que estar en agenda. No sé cómo lo ven ustedes.
SS: “Mira, ella va al club, no sé si ustedes lo conocen, Ramsay, que está cerca de la cancha de River. Bueno, ese es uno de los tantos que quieren cerrar. Nosotros hicimos un montón de marchas ahí en la puerta, para que no lo cierren, donde ellos van a hacer actividades. Ellos tienen cancha de fútbol, pileta de invierno, pileta de verano, comedor. Tienen de todo, todas las actividades que pueden hacer. Los llevan a hacer campeonatos con el fútbol. Y lo quieren cerrar. ¿Y saben qué es lo que quieren poner ahí? Quieren vender todos esos terrenos y hacer departamentos, hacer edificios. Y entonces nosotros como padres, yo como abuela, pregunto, como pregunta ella, ¿dónde vamos? Ella tiene 31 años, como la hija de ella, que son grandes. ¿Dónde los llevas? ¿Dónde van a hacer todas sus actividades o sus trabajos? No hay. No hay.”
DF: “Ahí es donde yo opino que la gestión tiene que velar por ellos en todo sentido. Porque hoy no pueden ir a Ramsay, como dice la señora, no solamente porque los echan, sino porque el transportista ya no la puede llevar. Entonces, ¿qué pasa en todos los lugares donde viven? ¿Qué pasa en La Matanza? ¿Qué pasa en Ezeiza? ¿Qué pasa en Capital? ¿En Las Comunas? ¿Qué pasa que no tenemos cerca de casa lugares donde nuestros hijos vayan? ¿Me explico?”
QP: Es una cadena cuando los pagos, volvemos a repetir el tema del nomenclador, se quedan los chicos sin su terapeuta, se van a quedar sin su transporte y lo único que están haciendo es limitar, que no puedan cumplir ninguna actividad.
SS: “Todo va unido a todo. Porque yo hace un rato te estaba por comentar, a ella la atendieron en el Garrahan, cuando nació, y tuvo una operación de más de 6 horas. Y la sacaron adelante, hicieron la operación y todo, gracias a los médicos del Garrahan.”
FA: “Si, en el Garrahan.”
QP: ¿Qué opinan que todos los chicos con discapacidad solamente tengan escolarización a nivel primario? ¿Los que son secundarios son centros de día nomás?
DF: “No, en realidad es una lucha que tenemos pendiente, porque no es así. Los chicos con discapacidad, si tienen los apoyos necesarios, pueden continuar con la secundaria. El tema es que no están preparados los docentes tampoco. Ahí está toda la cadena que yo digo, que la agenda es amplia en discapacidad. No es solo lo que está pasando hoy con el nomenclador, sino que no tenemos docentes preparados para trabajar en discapacidad, por eso sí o sí se necesita que esté el acompañante. Ellos tienen que estar en la educación secundaria, la tienen que recibir, como cualquier persona, y se hace. Por ahí hay mamás que no se las informan, que ahí es donde se informa mal. Hay como un desconocimiento de lo que es la discapacidad y los derechos. Y estamos retrocediendo. Lo que hizo claramente este gobierno, nosotros veníamos con la lucha de poder tener la convención, que lo hablé anteriormente, que tiene rango constitucional, gracias al gobierno kirchnerista, que eso sí lo voy a decir. Y eso lo que hizo es que tengamos un modelo social de la discapacidad. ¿Qué es el modelo social de la discapacidad para que se entienda? Es que ellos tengan la igualdad de oportunidades que todos nosotros, con los apoyos necesarios. Claramente no pueden hacerlo igual que cualquiera de nosotros, pero si el Estado brinda los apoyos necesarios que ellos necesitan, es lo que tenemos que hacer para que logren la igualdad de oportunidades. Eso es lo que está haciendo este gobierno, está arrasando lo que tanto se luchó para poder tener. Entonces estamos retrocediendo y estamos volviendo a un modelo médico rehabilitador, que es el modelo antiguo, el que se peleó tanto para poder sacar, porque antes era como que a la persona había que rehabilitar e insertarla en la sociedad. Si no era como que no era una persona útil, se entiende que no lo dio desde el lado malo, sino que el Estado creía que esa persona había que rehabilitarla para que sea útil en la sociedad. Lamentablemente hoy estamos dejando que pase eso. Y falta mucha memoria a la población, falta mucha capacitación, escuchar a las personas con discapacidad, hay que escucharla a ella, qué le pasa, porque la que tiene derecho a elegir qué quiere en su vida es ella. No yo por mi hija, ni la abuela, es ella. Y lo que hizo la convención, que fue algo muy importante, es que hizo partícipe a las propias personas con discapacidad. Que eso la población no lo sabe, pero la convención de discapacidad la hicieron las propias personas con discapacidad y los organismos que trabajan para las personas con discapacidad. Y es lo que venían haciendo los gobiernos anteriores. Se sentaban en la mesa a discutir a las organizaciones que trabajaban para las personas con discapacidad, a las familias y a las personas. Hoy claramente este gobierno los excluyó de todo, no son partícipes de nada y por eso pasa lo que pasa.”
QP: ¿Cómo ven la situación? ¿Cómo ves el futuro?
FA: “Bien no lo veo. Mi pregunta es: ¿cuándo van a hacer las cosas bien? Porque claramente no están haciendo las cosas bien. Yo la veo muy mal. Mal por mí y por mis compañeros. Yo no estoy sola. Están mis compañeros también detrás de mí. A veces la veo muy feo. No sé cómo describir esto. Para mí, mal. Me parece que vamos por mal camino.”